Le CURESZ Fondation

LE BESOIN

Certains membres du public pensent à tort que les personnes souffrant de psychose peuvent être dangereuses. Cette opinion négative peut être due à de vieux films hollywoodiens ou à des titres de journaux alarmants. En fait, très peu de crimes ont été perpétrés par des personnes souffrant de troubles mentaux graves, et si tel était le cas, un traitement efficace aurait pu prévenir tout acte d'agression par une personne souffrant de délires paranoïaques ou d'hallucinations.

La grande majorité des personnes atteintes de troubles cérébraux psychiatriques ne sont pas dangereuses et, en fait, sont plus susceptibles d'être des victimes que des auteurs d'actes criminels. Mais que faut-il pour convaincre les personnes qui ont besoin de soins médicaux psychiatriques de se faire soigner et pour les aider à poursuivre leur traitement ?

La Fondation CURESZ estime que la question centrale est de fournir des soins de la plus haute qualité et fondés sur des données probantes à ceux qui en ont besoin, afin de les aider à se remettre de leur maladie et à retourner à l'école, au travail ou faire du bénévolat, afin qu'ils puissent avoir un une vie pleine de sens et productive. Une fois qu'ils se sont engagés dans le bon plan de traitement et qu'ils sont revenus à leur état initial, il est essentiel qu'ils adhèrent pleinement à leur traitement à long terme.

Malheureusement, certains médecins utilisent encore d'anciens médicaments antipsychotiques introduits il y a des décennies dans les années 1950 et 1960, qui peuvent avoir des effets indésirables intolérables et graves. Incapables de vivre avec de tels effets secondaires, de nombreux patients décident d'arrêter de prendre des médicaments et ont peur d'essayer d'autres médicaments, en supposant que tous les médicaments auront des effets secondaires similaires. Dans certains cas, ils peuvent décider de ne plus jamais prendre de médicaments psychiatriques.

Dans d'autres cas, le traitement peut permettre à une personne de s'améliorer suffisamment pour quitter l'hôpital, mais la personne reste fonctionnellement handicapée. Ainsi, le contrôle des symptômes aigus et la sortie de l'hôpital ne signifient pas que le traitement est terminé.

Les personnes gravement malades mentales qui sortent des hôpitaux restent souvent dans un état de rétablissement incomplet pendant des années. Ils ne peuvent pas travailler, faire du bénévolat ou profiter d'une vie significative parce qu'ils ne sont pas assez bien et continuent d'avoir des symptômes résiduels. Souvent, certains médicaments efficaces mais sous-utilisés qui peuvent les aider à récupérer complètement ne sont pas utilisés ou même proposés en option au patient.

La Fondation CURESZ fournit une éducation sur les médicaments et les traitements sous-utilisés et de pointe pour la schizophrénie et offre des mises à jour médicales sur les traitements alternatifs au public, ainsi qu'aux cliniciens et aux équipes de traitement. Nous voulons que vous vous renseigniez sur les traitements qui peuvent changer radicalement votre vie, mais qui ne sont pas discutés ou proposés.

LA FONDATION

La Fondation CURESZ offre une formation sur les médicaments et les traitements sous-utilisés et de pointe pour la schizophrénie. Cela inclut des informations sur le médicament unique clozapine, qui est le seul médicament approuvé par la FDA pour les cas de résistance au traitement. Il comprend également des médicaments injectables à action prolongée (LAI) qui sont pratiques pour les personnes atteintes de schizophrénie et efficaces pour prévenir les rechutes et les réhospitalisations.

La Fondation CURESZ a réuni un Groupe d'experts sur la clozapine dans la schizophrénie (CLOSZE). Les personnes atteintes de schizophrénie qui continuent d'avoir des délires et des hallucinations, ou qui ont des idées suicidaires, et qui souhaitent voir si la clozapine peut les aider à se rétablir, peuvent se connecter à notre site Web et trouver le clinicien du Panel qui vit le plus près d'eux, et contacter ce psychiatre pour un autre avis.

La Fondation CURESZ a également créé un Groupe d'experts sur la dyskinésie tardive. La dyskinésie tardive est un effet secondaire des mouvements involontaires d'un traitement à long terme avec les antipsychotiques plus anciens. Les personnes atteintes de schizophrénie qui souffrent de dyskinésie tardive peuvent utiliser le panel pour trouver un clinicien qui habite le plus près et obtenir un deuxième avis sur l'un des médicaments contre la dyskinésie tardive approuvés par la FDA, tous deux devenus disponibles en 2017.

CURESZ présente des histoires de Survivants de la schizophrénie qui ne sont pas seulement rétablis, mais qui prospèrent malgré un diagnostic antérieur de schizophrénie. À travers les histoires de nos survivants, nous démontrons qu'un rétablissement complet de la schizophrénie est en fait possible.

La Fondation CURESZ cherche également à corriger de nombreuses idées fausses sur la schizophrénie et à trouver des moyens pratiques et efficaces d'éliminer la stigmatisation qui y est attachée. CURESZ éduque les étudiants, les professionnels de la santé mentale, les patients, les familles et le grand public à travers diverses plateformes médiatiques.

CURESZ s'intéresse particulièrement à l'éducation des adolescents et des jeunes adultes d'âge universitaire sur les signes avant-coureurs de la schizophrénie, qui ne se manifestent souvent qu'à l'adolescence ou au début de la vingtaine, ainsi que sur d'autres troubles psychiatriques tels que le trouble bipolaire, la dépression et l'anxiété. Nous assurons aux étudiants que les maladies mentales graves sont des maladies médicales, comme l'hypertension ou le diabète, et qu'il ne faut pas hésiter à prendre un médicament pour toute maladie, y compris les troubles cérébraux. Notre premier Club CURESZ à l'Université de Cincinnati a été créé en 2020, et nous cherchons à établir d'autres clubs CURESZ dans les collèges et universités du pays.

Le conseil d'administration de CURESZ comprend des psychiatres bien connus, des avocats, des parents de personnes atteintes de maladie mentale et d'autres professionnels de tout le pays. Bethany Yeiser est présidente de la Fondation CURESZ et le Dr Nasrallah est vice-président exécutif et directeur scientifique. Les Officiers de la Fondation comprennent également un Secrétaire et un Trésorier.

Membres du conseil d'administration du CURESZ

PHILANTHROPIE

La Fondation CURESZ recherche des contributions pour mener et financer des projets éducatifs et de recherche qui étudient les facteurs de risque de la schizophrénie et des troubles psychotiques connexes tels que le trouble bipolaire, et les stratégies d'adaptation pour les patients et leurs familles. Voir plus sur notre mission et vision.

LE LOGO

Le logo CURESZ est créé à partir d'un ruban argenté (la couleur associée à la schizophrénie) qui constitue la partie gauche du "C". La schizophrénie est abrégée en « SZ » et la couleur verte, la couleur officielle de la santé mentale. L'étoile filante symbolise l'encouragement associé à surmonter la schizophrénie par la prévention, le traitement et éventuellement la guérison, mais cette "étoile" a également une ressemblance délibérée avec un neurone avec son axone, symbolisant la schizophrénie en tant que condition neurobiologique.

L'HISTOIRE

La Fondation CURESZ a été fondée conjointement par le Dr Henry A. Nasrallah et Bethany Yeiser en juillet 2016. Bethany a reçu un diagnostic de schizophrénie en 2007. Sous les soins de son psychiatre, le Dr Nasrallah, il est devenu évident qu'elle était "résistante au traitement". à cause d'hallucinations auditives persistantes. Grâce au traitement à la clozapine, les symptômes de Bethany ont complètement disparu et elle est revenue à elle-même, lui permettant de reprendre des relations, d'étudier, de jouer du violon et de profiter de la vie avec sa famille et ses amis.

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Après son rétablissement complet de la psychose, Bethany a été transférée à l'Université de Cincinnati, a terminé ses cours obligatoires avec des A presque droits et a obtenu son diplôme de biologie moléculaire magna cum laude en 2011. En 2014, elle a publié ses mémoires, L'esprit éloigné, qui détaille son rétablissement après quatre ans d'itinérance et de psychose. Aujourd'hui, Bethany voyage à travers le pays pour partager son cheminement vers le rétablissement, pour inspirer les patients et les familles, et pour aider les cliniciens et autres professionnels de la santé mentale à mieux comprendre l'expérience des symptômes de la schizophrénie et du rétablissement, et comment leurs patients peuvent se rétablir et revenir à leur état initial. 

Grâce à son partenariat avec le Dr Nasrallah et la Fondation CURESZ, elle espère offrir aux personnes atteintes de schizophrénie, à leurs familles, aux cliniciens et au grand public les informations nécessaires sur la schizophrénie.