Bethany Yeiser, BS
Presidente, a Fundação CURESZ
Esquizofrenia e Grupos de Apoio
Fui diagnosticado com esquizofrenia em 2007. Após o meu diagnóstico, o médico determinou imediata e inabalavelmente que eu estava permanente e totalmente incapacitado. Após doze meses muito difíceis de tentativas falhadas com medicação, começou a parecer que as suas previsões sombrias eram verdadeiras — que eu nunca trabalharia, frequentaria a escola ou viveria de forma independente. Mas em 2008, provei que todas as previsões que ele fez estavam erradas.
As minhas expectativas em relação aos grupos de apoio
A Aliança Nacional para a Doença Mental e outras organizações americanas patrocinam pequenos núcleos/grupos de apoio em todos os Estados Unidos, que podem ser encontrados na maioria das comunidades, mesmo em zonas rurais. Pouco depois do meu diagnóstico, tomei conhecimento de que havia um grupo de apoio disponível localmente. No entanto, nunca tive real vontade de participar. Não tinha interesse em conhecer outras pessoas que pudessem estar permanente e totalmente incapacitadas, tal como era previsível que eu ficasse. Pensei que qualquer pessoa capaz de recuperar significativamente da esquizofrenia seguiria rapidamente com a sua vida e, naturalmente, não teria tempo para reuniões enquanto aproveitava ao máximo uma vida nova e saudável.
Imaginácias um encontro onde as pessoas confidenciavam os pormenores piores e mais dantescos, sem reter nada. Esperava luto e lágrimas, à medida que famílias e indivíduos com esquizofrenia tentavam fazer as pazes com a sua incapacidade, e deixavam de ambicionar níveis mais elevados de saúde e bem-estar.
Por outras palavras, não tinha qualquer desejo de reconstruir a minha vida exclusivamente com pessoas que partilhavam o meu diagnóstico. Queria ter conhecidos e amigos que estivessem bem, a trabalhar, a estudar e/ou a gerir uma família. Mesmo durante os meus doze meses de incapacidade, mantive sempre a convicção de que conseguiria restabelecer uma vida com a aceitação de um segmento diversificado da sociedade.
Ouvir os outros
Ao longo dos anos, ouvi opiniões divididas de outras pessoas sobre grupos de apoio em todo o país. Algumas pessoas que frequentam encontram aquilo que eu esperava evitar — um grupo de pessoas a fazer as pazes com o sofrimento permanente e implacável com pouca esperança. Contudo, quanto mais questionava as pessoas e ouvia as suas histórias, percebi que a minha impressão podia ser imprecisa. Ouvi opiniões que eram exatamente o oposto, incluindo uma excelente opinião de um amigo que vive com esquizofrenia na Flórida. Para ele, o grupo de apoio que tanto ele como os seus familiares encontraram através da NAMI local tornou-se a base da sua nova vida. Hoje, está totalmente recuperado, trabalha há vários anos e frequenta uma pós-graduação. Continua envolvido na organização que patrocinou o seu grupo de apoio.
O que mais me surpreendeu ouvir foi sobre a natureza diversa destes grupos de apoio. Pessoas diferentes têm personalidades diferentes, e cada grupo de apoio assume uma personalidade própria para responder a necessidades únicas. Algumas pessoas que frequentam os grupos não têm família, enquanto outras são bem apoiadas. Às vezes, pessoas em plena recuperação frequentam-nos e encorajam aqueles que estão a lutar. Pessoas que estão incapacitadas há anos podem encontrar tanto uma nova razão para ter esperança através de novas opções de tratamento como formas práticas de tornar as suas vidas mais plenas e saudáveis.
Finalmente a experimentar
Após a minha recuperação da esquizofrenia (graças à clozapina, uma vez que era resistente ao tratamento), um grupo de apoio local ao qual tinha decidido nunca ir convidou-me a mim e à minha mãe para partilharmos as nossas histórias, incluindo a minha perspetiva sobre a minha doença e a dela enquanto mãe e enfermeira. Embora o grupo de apoio nessa noite fosse muito pequeno, foi gratificante retribuir. E, o mais importante, oferecer esperança, em vez de apenas aceitação da incapacidade.
Hoje, percebo que há um tempo para as pessoas fazerem o luto e encontrarem conforto junto de outras que partilham do mesmo diagnóstico. É catártico chorar quando nos sentimos desanimados e sem esperança, e pode ser útil compreender que não estamos sozinhos no nosso sofrimento e que se podem encontrar amigos preciosos em lugares surpreendentes. Acredito firmemente que as famílias nunca devem desistir. Há sempre um novo medicamento no horizonte, novos suplementos e tratamentos de vanguarda. Hoje, os especialistas no campo da esquizofrenia estão atentos a pelo menos dois novos medicamentos no horizonte que têm mecanismos de ação totalmente novos para o tratamento da esquizofrenia.
Na minha recuperação, há alguns anos, criei o meu próprio grupo de apoio de base através da Fundação CURESZ para encorajar e educar os outros. Uma Membro da Direção da CURESZ e conselheira profissional, Catherine Engle, trabalhou comigo para desenvolver diretrizes para os participantes. Em cada reunião, participa um punhado de pessoas totalmente recuperadas de esquizofrenia. Também na reunião virtual, temos alguns familiares de pessoas que recuperaram totalmente. Considero-os um recurso imenso e muito encorajador. As famílias com dificuldades são bem-vindas a juntar-se a nós e a fazer perguntas para serem respondidas pelos participantes na chamada que estão em recuperação. Aqueles que estão a prosperar partilham a sua própria experiência, sugestões relevantes e o que funcionou melhor para eles quando se encontravam numa fase da vida em que lutavam por si próprios e também se sentiam sem esperança.
Estou satisfeito/a com a forma como o meu grupo de apoio funciona e satisfaz as necessidades. Às vezes, penso que sou eu quem mais beneficia. Gostei de o ver crescer.
Nunca perder a esperança
Hoje, quando falo a grupos de pessoas com esquizofrenia, sublinho que a esperança nunca se perde. Reconheço que há um tempo para o luto, mas enfatizo que há também um tempo para lutar e celebrar até as pequenas conquistas. E sim, hoje recomendo grupos de apoio — aqueles que existem por aí e que oferecem tanto cura como esperança.
Para mais informações sobre os grupos de apoio patrocinados pela CURESZ Foundation, contacte-nos aqui.
