Reia

Investigadora em PHOC e Psicose Incipiente: Rhea

Consulte a versão resumida em Boletim informativo Número 21.

Nasci em Potsdam, Nova Iorque. Quando estava a crescer, manifestei sinais de alerta da minha doença, mas foram desconsiderados como “energia” ou imaginação excessiva. Concluí o ensino secundário mais cedo porque era avançada a nível académico e sentia-me deslocada naquela vila rural e conservadora. Precisava de uma mudança e decidi frequentar a Universidade do Sul da Califórnia (USC), onde recebi uma bolsa de estudo integral e onde podia seguir tanto os meus interesses matemáticos como musicais.

O meu primeiro semestre foi maravilhoso e fiz amigos rapidamente, mas logo me foi diagnosticada mononucleose e tive de trancar a matrícula. Durante o meu segundo semestre, a minha “garra” e imaginação ativa evoluíram para uma perturbação psicótica em toda a linha. Quando regressei a casa para o verão, estava convencido de que era um computador e de que o resto do mundo estava possuído por extraterrestres que tentavam eliminar-me.

Comecei a ter os sintomas duplos e aparentemente contraditórios de tendências suicidas extremas e medo de ser morto. Passava o dia todo numa cadeira, a tentar não me matar, mas quando me dirigiam a palavra, tudo o que queria era fugir. A paranoia estava demasiado presente, com a convicção de que todos falavam sobre mim e conspiravam contra mim. Ouvia frequentemente sussurros depreciativos e tinha alucinações visuais de um homem a ameaçar-me. Frequentemente “mudava de dimensão” e tinha experiências noutros mundos que existiam apenas para mim. Lembrava-me de coisas diferentes daquelas de que as pessoas à minha volta se recordavam, ou não me lembrava de muitos acontecimentos. Eu não estava seguro no mundo, nem estava seguro na minha mente.

Os cuidados psiquiátricos em Potsdam eram inadequados, e a minha médica, uma dos poucos, senão a única médica de ambulatório no concelho, informou-me de que a sua próxima consulta disponível seria dali a três meses, apesar da gravidade da minha ideação suicida. O psiquiatra disse aos meus pais que eu precisaria de um amigo para a longa jornada que tinha pela frente e recomendou um cão. Dei ao cão o nome de Kiwi. Ele viria a tornar-se o centro da minha vida, bem como um apoio importante para a minha mãe quando, mais tarde, ela estivesse sozinha em Los Angeles a cuidar de mim.

Não demorou muito até eu dar entrada na sala de triagem do hospital psiquiátrico mais próximo, que ficava a 40 minutos de distância. Assinei um compromisso de segurança (um documento em que afirmava que não me mataria nem me faria mal) e deixaram-me ir para casa. Mas, pouco tempo depois, vi-me novamente em risco de suicídio. Disse-o aos meus pais e fui levado para o segundo hospital psiquiátrico mais próximo, a duas horas de distância, porque os meus pais não estavam satisfeitos com o tipo de cuidados que tinha recebido no outro hospital.

Durante a primeira atividade do primeiro dia da minha estadia, disseram-me: “Nós vemos miúdos como tu a toda a hora. Vais estar aqui três dias e nunca mais vais ter de te preocupar com isso.” Quem me dera! Passaram-se anos até que essa ausência de preocupações estivesse ao meu alcance.

Insisti em regressar à USC como se nada tivesse acontecido. A minha mãe veio comigo para Los Angeles, supostamente apenas para me ajudar a instalar. Nunca mais deitou a andar, receosa pela minha segurança. Frequentei um programa de ambulatório intensivo todos os dias, mantive uma agenda extracurricular ativa e frequentei 18 créditos de disciplinas na USC. Muitas vezes olho para trás, para esse semestre, e pergunto-me como consegui conciliar tudo isso, mas acho que tinha de ser. Tinha de me manter o mais ocupada possível, caso contrário ficaria sozinha com os meus pensamentos, e os meus pensamentos eram assustadores.

Uma noite, quando estava no apartamento da minha mãe, comecei a ficar zangada. Depois, segundo a minha mãe, deixei de fazer sentido. Saíam-me palavras aleatórias da boca e o facto de ela não conseguir compreendê-las deixava-me mais agitada. Comecei a chorar. A minha mãe levou-me para o hospital, onde fui internada involuntariamente, com um prognóstico de “grave”, e diagnosticada com perturbação esquizoafetiva do tipo bipolar.

Ficaria lá durante um mês, com acompanhamento personalizado durante grande parte desse tempo (tive uma enfermeira a vigiar-me 24 horas por dia, 7 dias por semana, mesmo quando tomava banho, ia à casa de banho e dormia), porque tentei magoar-me no hospital. Fiz os meus exames finais da USC no hospital, obtendo quatro A e um B+. Estive no hospital no Dia de Ação de Graças, mas tive alta antes do Natal. Fiquei brevemente num programa residencial a seguir, mas achei-o pouco útil.

Interrompi o semestre seguinte, mudando-me para Boston para frequentar programas no McLean. Os médicos recomendaram a eletroconvulsoterapia (ECT), mas o anestesista recusou-se a sedar-me devido à minha doença de refluxo gastroesofágico (DRGE) e ao receio de que o McLean, sendo apenas um hospital psiquiátrico, não me pudesse ajudar caso vomitasse durante o procedimento. Fui internado(a) e fiquei no McLean durante algum tempo, até encontrarem uma cama no Hospital Newton-Wellesley. Recebi 20 tratamentos de ECT, trabalhando com um anestesista durante um período de dois meses. Considero este um dos grandes erros do meu percurso de tratamento porque o meu cérebro parecia “diferente” a seguir e continuava com ideação suicida. Também engorduei 23 quilos durante este internamento porque estava aborrecido(a) e passava os dias a petiscar na copa.

Após a alta, iniciei um programa no Centro de Reabilitação Psiquiátrica da Universidade de Boston chamado NITEO. O programa visa ajudar estudantes universitários de licença devido a doença mental. Regressei à USC para um semestre sem acontecimentos de destaque, mas voltei a Boston a seguir para realizar estimulação magnética transcraniana no McLean. Fiz este tratamento em regime ambulatório, pelo que pude estagiar no NITEO, servindo de mentor e confidente para outros estudantes e lecionando as aulas de música e Photovoice. Descobri que, mesmo não estando melhor, era um mestre na compartmentalização. Conseguia falar com os estudantes e desviar as atenções de mim. Também foi muito útil o facto de conhecer todos os adultos lá e de eles serem muito compreensivos se eu simplesmente não conseguisse estar presente num dia.

Percebi que a USC simplesmente não ia resultar, por mais que eu quisesse que resultasse. Transferi-me para a Universidade de Columbia e comecei infusões de cetamina. Inicialmente, foram extraordinárias. De repente, deixei de me querer magoar. E embora a minha depressão não tivesse desaparecido, deixei de sentir que a vida não fazia sentido. A psicose manteve-se inalterada, mas a vida era muito mais fácil sem a ideação suicida constante. Os efeitos começaram a diminuir passado algum tempo, e foram adicionados comprimidos sublinguais de cetamina para complementar as infusões. Após um tratamento terrível que deixou o meu cérebro a sentir-se “avariado” durante um curto período de tempo a seguir, decidi não continuar com as infusões, uma vez que já não eram eficazes e temia os seus efeitos.

Desenrasquei-me durante um bocado, sem prosperar na escola e a precisar de cuidados constantes dos meus pais, mas conseguindo evitar o hospital.

Depois comecei a tomar clozapina e tudo mudou. Demorou algum tempo até me estabilizarem com a dosagem, mas, após alguns meses, a vida tornou-se mais fácil para mim. De repente, consegui dar conta dos meus trabalhos escolares, as minhas alucinações diminuíram e, o mais notável, a minha paranoia anteriormente persistente atenuou-se significativamente. Já não tinha medo de ir para as aulas, a pensar que os meus colegas me estavam a envenenar ou que estranhos na rua estavam a conspirar para me eliminar. Os meus pensamentos suicidas também diminuíram ainda mais. Comecei a ter valores de A, o que não tinha conseguido fazer antes em Columbia. Houve desvantagens: efeitos secundários como produção excessiva de saliva e fadiga extrema, que exigiram mais medicação para serem controlados. Continuei a ter uma depressão significativa, que geria mantendo-me ocupado, tentando não ficar no apartamento e passando mais tempo com a Kiwi. Acabei por me licenciar em maio de 2020 em Sociologia.

Tinha planeado ir para a faculdade de veterinária, mas, depois de ser voluntário numa clínica, achei que me apegava demais aos animais. Iniciei um mestrado em estudos sobre deficiência na City University of New York, tendo terminado com uma média de 4.0 em maio de 2022.

Agora vivo sozinho com o Kiwi, investigo sobre a perturbação obsessivo-compulsiva e a psicose precoce no New York State Psychiatric Institute e anseio por concorrer a programas de doutoramento. Tento levar o Kiwi ao parque para cães pelo menos duas vezes por dia para que ambos possamos socializar. Não tenho uma vida perfeita, mas há momentos em que olho à volta e estou tão contente por estar vivo.