Bethany Yeiser, BS
נשיא, קרן CURESZ

סכיזופרניה וקבוצות תמיכה

אובחנתי כחולת סכיזופרניה בשנת 2007. עם האבחון שלי, הרופא קבע לי באופן מיידי וללא כוונה נכות לצמיתות ומוחלט. אחרי שנים-עשר חודשים קשים מאוד של ניסויים תרופתיים כושלים, נראה היה שהתחזיות הקשות שלו נכונות - שלעולם לא אעבוד, אלמד בבית ספר או אגור באופן עצמאי. אבל ב-2008 הוכחתי שכל תחזית שהוא עשה שגויה.

הציפיות שלי מקבוצות תמיכה

הברית הלאומית למחלות נפש וארגונים אמריקאים אחרים נותנים חסות לפרקים/קבוצות תמיכה קטנות ברחבי ארצות הברית, שניתן למצוא ברוב הקהילות, אפילו באזורים כפריים. זמן קצר לאחר האבחון שלי, נודע לי שקבוצת תמיכה זמינה במקום. עם זאת, אף פעם לא ממש רציתי להשתתף. לא היה לי עניין לפגוש אחרים שעלולים להיות נכים לצמיתות ולחלוטין כמו שציפו לי. תיארתי לעצמי שכל מי שיצליח להחלים בצורה משמעותית מסכיזופרניה ימשיך במהירות, ובאופן טבעי לא יהיה לו זמן לפגישות תוך כדי הנאה מחיים חדשים ובריאים, במלואם.

דמיינתי אסיפה שבה אנשים סיפרו על הפרטים הגרועים ביותר, המסויטים, מבלי להתאפק. ציפיתי לצער ולדמעות כאשר משפחות ויחידים עם סכיזופרניה ניסו לעשות שלום עם מוגבלותם, ולא שואפים עוד לרמות גבוהות יותר של בריאות ורווחה.

במילים פשוטות, לא היה לי רצון לבנות מחדש את חיי אך ורק עם אנשים שחלקו את האבחנה שלי. רציתי שיהיו לי מכרים וחברים שטוב להם, עובדים, לומדים בבית ספר ו/או מנהלים משפחה. אפילו במהלך שנים עשר חודשי מוגבלותי, תמיד נאחזתי באמונתי שאוכל לשקם חיים עם קבלה על ידי פלח מגוון בחברה.

לשמוע מאחרים

במהלך השנים שמעתי ביקורות מעורבות מאחרים על קבוצות תמיכה ברחבי הארץ. חלק מהאנשים שמגיעים מוצאים את מה שקיוויתי להימנע ממנו - מפגש של אנשים שעושים שלום עם סבל קבוע ובלתי פוסק עם מעט תקווה. עם זאת, ככל שחקרתי אנשים והקשבתי לסיפורים שלהם, זיהיתי שהתרשמותי אולי הייתה לא מדויקת. שמעתי ביקורות שהן בדיוק הפוכות, כולל ביקורת משובחת מחבר שחי עם סכיזופרניה בפלורידה. עבורו, קבוצת התמיכה שהוא וגם בני משפחתו מצאו דרך ה-NAMI המקומי שלהם הפכה לאבני הבניין של חייו החדשים. כיום הוא החלים לחלוטין, עבד מספר שנים ולומד בבית ספר לתארים מתקדמים. הוא נשאר מעורב בארגון שנתן חסות לקבוצת התמיכה שלו.

מה שהופתעתי יותר לשמוע היה על האופי המגוון של קבוצות התמיכה הללו. לאנשים שונים יש אישיות שונה, וכל קבוצת תמיכה מקבלת אישיות משלה כדי לענות על צרכים ייחודיים. לחלק מהאנשים המשתתפים בקבוצות אין משפחה, בעוד שאחרים נתמכים היטב. לפעמים, אנשים בהחלמה מלאה אכן משתתפים ומעודדים את אלה שנאבקים. אנשים שהיו נכים במשך שנים עשויים למצוא גם סיבה חדשה לתקווה באמצעות אפשרויות טיפול חדשות וגם דרכים מעשיות להפוך את חייהם למלאים ובריאים יותר.

סוף סוף מנסה

בעקבות ההחלמה שלי מסכיזופרניה (הודות לקלוזפין, מכיוון שהייתי עמידה לטיפול) קבוצת תמיכה מקומית שבחרתי לא להשתתף בה הזמינה גם אותי וגם את אמי לחלוק את הסיפורים שלנו, כולל גם את נקודת המבט שלי על המחלה שלי ושלה כאימא. ואחות. למרות שקבוצת התמיכה באותו ערב הייתה קטנה מאוד, היה מתגמל להחזיר. והכי חשוב, להציע תקווה, ולא רק קבלה של מוגבלות.

היום אני מבינה שיש זמן לאנשים להתאבל ולמצוא נחמה עם אחרים שחולקים אבחנה. זה קטרטי לבכות כשאתה מרגיש מיואש וחסר תקווה, וזה יכול להיות מועיל להבין שאתה לא לבד בסבל שלך, וניתן למצוא חברים יקרים במקומות מפתיעים. אני מאמין בתוקף שמשפחות לעולם לא צריכות לוותר. תמיד יש תרופה חדשה באופק, תוספים חדשים וטיפולים חדשניים. כיום, מומחים בתחום הסכיזופרניה צופים לפחות שתי תרופות חדשות באופק, בעלות מנגנוני פעולה חדשים לחלוטין לטיפול בסכיזופרניה.

בהחלמתי, לפני מספר שנים, פתחתי קבוצת תמיכה עממית משלי דרך קרן CURESZ כדי לעודד ולחנך אחרים. חברת מועצת המנהלים של CURESZ ויועצת מקצועית, קתרין אנגל, עבדה איתי כדי לפתח קווים מנחים למשתתפים. בכל פגישה מגיעים קומץ אנשים שהחלימו לחלוטין מסכיזופרניה. גם במפגש הוירטואלי, יש לנו כמה בני משפחה של אנשים שהחלימו לחלוטין. אני מוצא שהם בעלי תושייה ומעודדים מאוד. משפחות מתקשות מוזמנות להצטרף אלינו ולשאול שאלות שייענו על ידי בעלי השיחה בהחלמה. אלה שמשגשגים מציעים ניסיון משלהם, הצעות רלוונטיות, ומה שהכי עבד עבורם כשהם היו בנקודת החיים שבה הם נאבקו בעצמם, וגם הרגישו חסרי תקווה.

אני מרוצה מהאופן שבו קבוצת התמיכה שלי מתפקדת ועונה על הצרכים. לפעמים, אני חושב שאני זה שמרוויח הכי הרבה. נהניתי לראות את זה גדל.

אף פעם לא מאבד תקווה

היום, כשאני מדבר עם קבוצות של אנשים עם סכיזופרניה, אני מדגיש שהתקווה לעולם לא אובדת. אני מודה שיש זמן להתאבל, אבל מדגיש שיש גם זמן להילחם, ולחגוג אפילו הישגים קטנים. וכן, היום אני כן ממליץ על קבוצות תמיכה - אלו שמציעות גם ריפוי וגם תקווה.

למידע נוסף על קבוצות תמיכה בחסות קרן CURESZ, צור איתנו קשר פה.