ניקול גילן
מפת הדרכים שלך ל-SMI
עבור הורים המתמודדים עם האתגרים של מחלת נפש קשה (SMI), אין מפת דרכים. למדתי זאת מוקדם מאוד כאשר ילדי חלה בסכיזופרניה. חשבתי שאני מבין כיצד לעבוד עם רופאים, לעקוב אחר הטיפול המוצע, והכול יהיה בסדר. אבל הילד שלי המשיך להחמיר, והוא לא הבין שהוא חולה. אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש לא הסבירו לי מושגים כמו “אנוזוגנוזיה” ולא סיפקו שום בהירות לגבי מגוון התסמינים שהוא חווה. זו הייתה חוויה מעורפלת, מסובכת, מבודדת ומפחידה להבין כיצד לעזור לילדי בצורה הטובה ביותר.
כאשר מתמודדים עם מח נפש קשה, אין דרך טיפוסית או עקבית עבור האדם החולה, או עבור המשפחה המנסה לתמוך בו. הטיפולים שונים, הבעיות שונות, וקינוח של הכול – במיוחד בארצות הברית – לכל מדינה יש דרך משלה שבה היא עשויה לתמוך באדם או ליצור עמו קשר. האפשרויות והאתגרים בייצוב וביצירת דרך הם אינסופיים ומבלבלים. בארצות הברית, היעדר העקביות ברחבי המדינה אומר שכולם צריכים להבין בעצמם את התחומים הבאים:
- שירותי בריאות ואשפוזים
- טיפול מרפאתי מותנה (AOT) ומעורבות משפטית
- בעיות תמיכה משפטית
- נכות / תמיכה כלכלית
- ביטוח / מדיקייד
- הממשק עם המערכת המשפטית
- תוכניות תמיכה ממשלתיות
- ועוד...
יש דרך, עם זאת, לקבל בהירות לגבי מה שאתה עשוי להצטרך לעשות כמטפל. התרשים הבא מסכם את התחומים המרכזיים שכל המטפלים (או אנשים עם מחלת נפש קשה) צריכים עשויים להידרש לטפל בהם במהלך המחלה. שאר מאמר זה יפרק כל תחום התייחסות:
תחילת המסע
אשפוז עשוי להיות מורכב, אך מטפלים יכולים לנקוט צעדים יזומים טרם נזקק יקירם לטיפול בבית החולים כדי להניע טיפול מיטבי. הדבר כולל יצירת תיעוד מפורט ומבוסס ניירות, ריכוז רישומים אמבולטוריים ושמירה על מסמכים חיוניים כגון תמונות. כדי למנוע תוצאה שלילית, ישנם אסטרטגיות שכדאי לשקול, כמו פנייה לאשפוז מוקדם ככל האפשר כדי לצמצם את הפגיעה במוח, ובקשה לזריקות ארוכות טווח במקום כדורים מיד לאחר השחרור מהאשפוז הראשון כדי להבטיח היענות לטיפול. בנוסף, מטפלים עשויים למצוא תועלת بيצירת קשר טוב עם גורמי אכיפת החוק המקומיים לקראת משברים פוטנציאליים הנובעים מפסיכוזה.
עם האשפוז, יש לשתף פעולה עם מנהלי התיקים כדי להתמודד עם ההיבטים השונים של הטיפול. הדבר עשוי לכלול גיבוש אסטרטגיה מול הרשויות, כגון בחינת האפשרות לטיפול אמבולטורי נתמך (AOT) או מאמץ להשגת תוצאות שיפוטיות חיוביות במקרה שהיו מעורבים בכך גורמי אכיפת החוק. גם כיסוי ביטוחי, תוכניות טיפול אמבולטורי וניהול התרופות נכנסים לתמונה בשלב זה.
לאחר השחרור, המטפלים ממשיכים לדאוג לרווחתם של יקיריהם באמצעות ניהול התרופות, תוכניות הטיפול, דיור ותוכניות תמיכה. לימוד המונחים הרפואיים ואפשרויות הטיפול מאפשר למטפלים לנהל שיח יעיל עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות, לשאול שאלות רלוונטיות ולבחון גישות טיפול חלופיות.
כלי ניהול מפתחות
מטפלים מתמודדים לעיתים קרובות עם סטיגמה סביב מחלת נפש קשה כאשר הם תקשרים עם בני משפחה וחברים. מצא משאבים ורשתות תמיכה כדי להילחם בבידוד הזה ולטפח הבנה עבורך ועבור יקירך.
הבנת מונחים כגון "אנוסוגנוזיה" – מצב נוירולוגי המקשה על אנשים לזהות את בעיות הבריאות או את הליקויים הנוירולוגיים שלהם – היא חיונית. הבנת מושגים כגון תסמינים חיוביים, שליליים וקוגניטיביים מאפשרת למטפלים לבחון אפשרויות טיפול מגוונות המותאמות לצרכיהם של יקיריהם. ידע זה מעניק למטפלים את הכלים הדרושים כדי לספק תמיכה יעילה.
גילוי היסודות לתמיכה מתמשכת באדם המקורב אליך הוא חיוני.
זה יכול לקרות בכל רגע
האופי הבלתי צפוי של מחלת נפש קשה (SMI) עלול לשבש את מסלול ההחלמה של האדם. פסיכוזה על לצוץ לפתע, ולעתים קרובות נותרת ללא טיפול עקב מגבלות בבתי חולים פסיכיאטריים ובחדרי מיון, העשויים לדחות יקירינו הנמצאים במשבר בטענה שאינם עומדים ברף של “מסוכנות”, מה שעלול הוביל לתוצאות קשות.
זה עלול לגרום לאדם היקר לכם להיאבק במחשבות אובדניות או להימלט עקב הזיות שמיעה. לחלופין, ייתכן שהם נתקלו באכיפת החוק במהלך אפיзоדה פסיכוטיות, מה שהביא למאסר.
כך או כך, מדובר במצב משבר, וכמטפל, אתה נאלץ להתאמץ כדי להשיג את התמיכה הדרושה ליקירך. בין אם מדובר בהתמודדות עם המורכבות של מערכת המשפט, בחיפוש אחר סיוע בדיור או בניצול תוכניות ממשלתיות, עליך להצטייד בידע ובמשאבים הדרושים כדי להתמודד עם האתגרים הללו ביעילות.
קבלת הגדרת התמיכה הנכונה
ההתמודדות עם השירותים הקשורים למוגבלות אינה פשוטה כלל, שכן כל מדינה קובעת דרישות ונהלים ייחודיים משלה. בין אם אתם מגישים בקשה לקצבת הכנסה משלימה (SSI) או לקצבת נכות מביטוח לאומי (SSDI), התהליך כרוך בהתמודדות עם מכשולים שונים ובהקפדה על כך שהמידע הדרוש יהיה בהישג ידכם כדי שהבקשה תאושר.
מטפלים מתמודדים גם עם מכשולים הממצאי חוק האחריות וההעברה של ביטוח בריאות (HIPAA). אנשי מקצוע רפואיים רבים מציינים את חוק ה-HIPAA כסיבה להגבלת התקשורת עם מטפלים, מה שמחייב הקמת צורה כלשהי של ייפוי כוח משפטי כדי לפעול ביעילות בשם יקירכם.
עם זאת, מאתגר עוד יותר הוא תהליך השגת סיוע משפט באמצעות מנגנונים כגון ייפוי כוח, מינוי אפוטרופוס לרכוש או אפוטרופוס גוף. אם יקيرכם עבר את גיל 18 וחווה אנווזוגנוזיה קשה (חוסר מודעות למחלה) או אם הוא מודה במחלתו אך מסרב לסיוע משפט, הבטחת הגנות משפטיות אלו הופכת לקשה עוד יותר.
בעיות לטווח ארוך
מטפלים רוצים לסלול את הדרך עבור יקיריהם כדי להשיג את התוצאות הטובות ביותר האפשריות. כאן תוכנית עיזבון מקיפה הופכת לקריטית, הכוללת הקמה של נאמנות צרכים מיוחדים ומכתב כוונות. צעדים אלו מבטיחים שמי שיקח על עצמו את תפקיד הטיפול לאחר פטירתך יבין כיצד להמשיך לתמוך ביקר לך בצורה יעילה.
באופן אידיאלי, האדם היקר לכם יגיע בסופו של דבר לעצמאות, ויكون מסוגל לנהל את כל פעילויות היומיום (ADL). זיהוי אתגרים אישיים כלשהם העומדים בפניהם, כמו גם קביעת תקציב ריאלי, הם צעדים חיוניים לטיפוח יציבות.
לסיכום
יצירת מפת דרכים מותאמת אישית אם אתם מתמודדים עם סכיזופרניה, או עבור יקירכם המתמודד עם המחלקה, דורשת חוסן נפשי, מחקר שקדני, גישה למידע ואופטימיות. יש משאב בעל ערך זמין כדי להציע הדרכה עקבית, אפשרויות ותמיכה, לא משנה היכן אתם מתגוררים בארה"ב עם תשובות לשאלות אלו.
משאב זה מופיע בצורה של ספר שכותרתו “סכיזופרניה והפרעות קשורות: מדריך למטפלים,נגיש בקלות ב- אמזון ו בארנס אנד נובל. מעניין שבעוד שהספר הותאם במיוחד לארצות הברית, תובנותיו חורגות מעבר לגבולות ומתייחסות לאתגרים אוניברסליים הקשורים בסכיזופרניה ובהפרעות קשורות.
נכתב על ידי ניקול דרפו גילן, מטפל; ספר זה מהווה בסיס מקיף לתרחישים שעלולים להיתקל בהם. בין אם אתה יוצא למסע של הבנת צורכי יקירך או מעמיק בתכנון עיזבון לטווח ארוך, המדריך מצייד אותך במידע חיוני. הוא מכסה נושאים החל מהאבחון הראשוני ועד לטיפול ארוך טווח, ומשמש כמדריך עיון אמין, המציע תובנות לניווט במורכבויות של הטיפול במחלת נפש קשה (SMI).
