Bethany Yeiser
Presidente da Fundação CURESZ

Os três estigmas da esquizofrenia

Em 2008, quando totalmente recuperado da esquizofrenia, eu estava pronto para revelar à família, amigos e conhecidos sobre os detalhes da minha jornada pela esquizofrenia para uma recuperação total e sustentada. Era importante para mim explicar tudo o que havia passado e compartilhar que a recuperação da esquizofrenia é realmente possível, graças à medicação antipsicótica. No meu caso, o que me levou a uma recuperação sustentada de alto nível e a uma nova vida foi o único medicamento aprovado pela FDA para psicose resistente ao tratamento.

No entanto, ao compartilhar minha jornada com novos amigos da universidade, bem como velhos amigos de vários períodos da minha vida, geralmente recebia uma resposta negativa. As pessoas que ouviram meu diagnóstico se distanciaram e pareciam agir como se eu fosse perigoso, ou errático, ou talvez não mais confiável.

Tenho a impressão de que o estigma dos distúrbios cerebrais em geral, como ansiedade, transtorno bipolar e depressão, está melhorando. Quando celebridades como Michael Phelps divulgam publicamente suas histórias de recuperação, elas normalizam a doença mental e fornecem informações. Hoje, o transtorno bipolar é frequentemente associado à criatividade, produtividade e arte. No entanto, raramente ouço algo positivo na mídia sobre a esquizofrenia.

Para cada história na mídia sobre a recuperação da esquizofrenia (e sim, há algumas, veja 1,2,3,4), parece haver muitas outras sobre violência e comportamento errático resultantes da psicose. Notavelmente, esses casos de comportamento perigoso são geralmente associados à falta de tratamento ou descumprimento. As estatísticas confirmam que as pessoas em tratamento para esquizofrenia não são mais violentas do que a comunidade em geral, mas muitos no público em geral não sabem disso (5).

Em 2008, depois de revelar meu diagnóstico e receber uma resposta negativa, evitei revelar para a maioria das pessoas. No entanto, isso me deixou sozinho, como se estivesse vivendo sob uma sombra. Eu me sentia isolado e relutante em buscar relacionamentos profundos e significativos.

Em 2011, após minha formatura na faculdade, meu médico me incentivou a escrever minhas memórias. eu publiquei Mente Estranha em 2014, divulgando tudo.

Freqüentemente, outras pessoas com esquizofrenia me perguntam se devem ou não revelar sua doença. Não tenho uma resposta única para essa pergunta, pois é uma escolha pessoal. Para mim, tem sido melhor conectar-se com outras pessoas por meio de interesses comuns, como aspirações profissionais e hobbies, e criar confiança primeiro. Uma vez estabelecida uma relação de confiança e amizade, é mais natural compartilhar questões médicas. Certamente, ter esquizofrenia não deveria ser a coisa mais importante na vida de uma pessoa.

Um de meus mentores ao longo dos anos foi um bem-sucedido psiquiatra do Texas que se recuperou da esquizofrenia e exerceu a profissão por décadas. Uma vez ela me disse que as pessoas em sua vida que a conheceram quando ela estava doente não podem imaginá-la bem. Ao mesmo tempo, as pessoas em sua vida que a conhecem hoje, saudável e próspera, não podem imaginá-la doente. Eu descobri que o mesmo é verdade em minha própria vida. Hoje, quando desenvolvo relacionamentos fortes com outras pessoas, acho difícil para elas me imaginarem dominado pelos sintomas devastadores da esquizofrenia.

Em minha experiência, encontrei o estigma da esquizofrenia em três níveis.

Primeiro, no público em geral, há uma forte tendência de sensacionalizar negativamente e distorcer a esquizofrenia. No Halloween, no passado, encontrei fantasias de feriado “Gone Mental” em várias lojas. Alguns de meus amigos que defendem pessoas afetadas por distúrbios cerebrais criam fielmente petições para renomear essas fantasias ou tirá-las das lojas. Sempre me surpreende, pois você nunca veria uma fantasia de diabetes ou de câncer. No entanto, a doença mental está associada ao medo, à falta de compreensão e ao sensacionalismo, o que é cruel. O estigma no público em geral também pode levar a um estigma pessoal vivenciado na vida dos pacientes que têm o diagnóstico.

Eu experimentei o estigma da esquizofrenia na comunidade médica em geral. Depois de me recuperar da esquizofrenia, entrei em contato com um velho amigo dos meus tempos de graduação. Enquanto ela passou quatro anos na faculdade de medicina, eu ainda não havia terminado meu curso de graduação e, além disso, passei quatro anos sem-teto. Depois que ela fez um esforço para me encontrar nas redes sociais, fiquei empolgado em descrever como estava indo bem em minha recuperação total da esquizofrenia. Eu não esperava sua resposta de medo e falta de compreensão. Depois de um único telefonema em que revelei, nunca mais ouvi falar dela.

Em 2008, antes da minha recuperação, consultei um médico de família para um check-up de rotina. Quando ela viu a medicação antipsicótica em meu prontuário, ela me disse: “Você não precisaria desta medicação se não tivesse usado drogas!” Eu disse a ela que nunca havia usado drogas. Seu comentário foi crítico e inapropriado, já que muitos usam substâncias para se automedicar, e o abuso de substâncias é de fato conhecido como uma deficiência.

Também experimentei estigma entre os psiquiatras. Quando fui diagnosticado em 2007, disseram-me, após cerca de 36 horas no hospital, que eu estava “permanente e totalmente incapacitado”. O médico não ofereceu esperança de recuperação. Parecia que deixar o hospital e ficar estável o suficiente para viver na comunidade era o objetivo mais alto que eu poderia esperar. Infelizmente, os psiquiatras subsequentes também ofereceram pouca esperança e opções limitadas para recuperar e reconstruir minha vida.

Felizmente, em 2008, conheci o Dr. Henry Nasrallah, cujo pensamento era exatamente o oposto. Dr. Nasrallah pesquisou minha vida, incluindo minhas publicações de pesquisa, realizações de violino e notas altas antes do início da minha esquizofrenia. Subsistir na comunidade não era bom o suficiente para ele - ele estava determinado a fazer qualquer coisa ao seu alcance para me levar de volta à faculdade, ao trabalho e a relacionamentos significativos. Tenho uma dívida de gratidão com ele por seu cuidado dedicado e visão de futuro.

Ele me ajudou a alcançar a recuperação total com clozapina e apoio social, permitindo que eu terminasse minha faculdade e publicasse um livro sobre minha jornada de recuperação e, em seguida, atuasse como presidente da Fundação CURESZ, que estabelecemos juntos em 2016.

Quando se trata do estigma da esquizofrenia, sinto que ainda temos um longo caminho a percorrer. No entanto, histórias de recuperação total (que espero incluir a minha) provam que hoje a recuperação é realmente possível.

Sinto-me honrado por ter a oportunidade de falar e escrever sobre minha recuperação com a esperança de que esse estigma diminua muito com o tempo. Ao encontrar tantos outros em plena recuperação, estou otimista.

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