בתאני אייזר
נשיא קרן CURESZ

שלוש הסטיגמות של סכיזופרניה

בשנת 2008, כשהחלמתי לחלוטין מסכיזופרניה, הייתי מוכן לחשוף בפני משפחה, חברים ומכרים את פרטי המסע שלי בסכיזופרניה להחלמה מלאה ומתמשכת. היה לי חשוב להסביר את כל מה שעברתי ולשתף שהחלמה מסכיזופרניה אכן אפשרית, הודות לתרופות אנטי פסיכוטיות. במקרה שלי, מה שהביא אותי להחלמה מתמשכת ברמה גבוהה וחיים חדשים הייתה התרופה היחידה שאושרה על ידי ה-FDA לפסיכוזה עמידה לטיפול.

עם זאת, כששיתפתי את המסע שלי עם חברים חדשים באוניברסיטה, כמו גם חברים ותיקים מתקופות שונות בחיי, קיבלתי בדרך כלל תשובה שלילית. אנשים ששמעו את האבחנה שלי התרחקו ונראו כאילו אני חייב להיות מסוכן, או לא יציב, או אולי כבר לא אמין.

ההתרשמות שלי היא שהסטיגמה של הפרעות מוחיות באופן כללי, כמו חרדה, הפרעה דו קוטבית ודיכאון, משתפרת. כאשר מפורסמים כמו מייקל פלפס יוצאים בפומבי עם סיפורי ההחלמה שלהם, הם מנרמלים מחלות נפש ומספקים תובנות. כיום, הפרעה דו קוטבית קשורה לעתים קרובות ליצירתיות, פרודוקטיביות ואומנות. עם זאת, לעתים רחוקות אני שומע משהו חיובי בתקשורת על סכיזופרניה.

על כל סיפור בתקשורת של החלמה מסכיזופרניה (וכן, יש כאלה, ראה 1,2,3,4) נראה שיש רבים אחרים על אלימות והתנהגות לא יציבה הנובעת מפסיכוזה. יש לציין כי מקרים אלו של התנהגות מסוכנת קשורים בדרך כלל לחוסר טיפול או אי ציות. הסטטיסטיקה מאשרת שאנשים בטיפול בסכיזופרניה אינם אלימים יותר מהקהילה הכללית, אך רבים בציבור הרחב אינם מודעים לכך (5).

בשנת 2008, לאחר שחשפתי את האבחנה שלי וקיבלתי תשובה שלילית, נמנעתי מלגלות לרוב האנשים. עם זאת, זה השאיר אותי לבד, כאילו אני חי תחת צל. הרגשתי מבודד וחוסר רצון להמשיך למערכות יחסים עמוקות ומשמעותיות.

בשנת 2011, לאחר סיום הלימודים במכללה, הרופא שלי עודד אותי לכתוב את ספר הזיכרונות שלי. פרסמתי מוח מנוכר בשנת 2014, חושפת הכל.

לעתים קרובות, אני נשאל על ידי אנשים אחרים עם סכיזופרניה אם עליהם לחשוף או לא לחשוף את מחלתם. אין לי תשובה אחת לשאלה זו, כי זו בחירה אישית. מבחינתי, היה הכי טוב להתחבר לאחרים באמצעות תחומי עניין משותפים כמו שאיפות מקצועיות ותחביבים, ולבנות קודם כל אמון. ברגע שמתבססים מערכת יחסים של אמון וידידות, טבעי יותר לשתף בבעיות רפואיות. אין ספק, סכיזופרניה לא צריכה להיות הדבר החשוב ביותר בחייו של אדם.

אחד המנטורים שלי לאורך השנים היה פסיכיאטר מצליח מטקסס שהחלים מסכיזופרניה ומטפל במשך עשרות שנים. היא אמרה לי פעם שהאנשים בחייה שהכירו אותה כשהייתה חולה לא יכולים לדמיין אותה היטב. יחד עם זאת, האנשים בחייה שמכירים אותה היום, בריאה ומשגשגת, לא יכולים לדמיין אותה חולה. גיליתי שזה נכון בחיים שלי. כשאני מפתח מערכות יחסים חזקות עם אחרים היום, אני חושב שקשה להם לדמיין אותי מתגברת על ידי התסמינים ההרסניים של סכיזופרניה.

מניסיוני, נתקלתי בסטיגמה של סכיזופרניה בשלוש רמות.

ראשית, בציבור הרחב קיימת נטייה חזקה לסנסציונליות שלילית ולעוות סכיזופרניה. בעבר ליל כל הקדושים, מצאתי תחפושות חג של "Gone Mental" בחנויות שונות. כמה מחבריי שדוגלים באנשים שנפגעו מהפרעות מוח יוצרים בנאמנות עצומות לשנות את שמות התחפושות הללו או להוציא אותן מהחנויות. זה תמיד מדהים אותי, כי לעולם לא תראה תחפושת סוכרת, או תחפושת סרטן. אולם מחלת נפש קשורה לפחד, חוסר הבנה וסנסציוניות, שהיא אכזרית. סטיגמה בציבור הרחב יכולה להוביל גם לסטיגמה אישית שנחווה בחייהם של מטופלים שיש להם את האבחנה.

חוויתי סטיגמה של סכיזופרניה בקהילה הרפואית הכללית. לאחר שהחלמתי מסכיזופרניה, יצרתי קשר עם חבר ותיק משנות התואר הראשון שלי. בזמן שהיא בילתה ארבע שנים בבית ספר לרפואה, עדיין לא סיימתי את התואר הראשון שלי ובנוסף ביליתי ארבע שנים ללא בית. אחרי שהיא עשתה מאמץ למצוא אותי ברשתות החברתיות, התרגשתי לתאר עד כמה אני מצליח בהחלמה המלאה שלי מסכיזופרניה. לא ציפיתי לתגובתה של פחד וחוסר הבנה. אחרי שיחת טלפון אחת שבה חשפתי, לא שמעתי ממנה שוב.

בשנת 2008 לפני ההחלמה, פניתי לרופא משפחה לבדיקה שגרתית. כשהיא ראתה תרופות אנטי פסיכוטיות בתרשים שלי, היא אמרה לי "לא היית צריך את התרופה הזו אם לא היית משתמש בסמים!" אמרתי לה שמעולם לא השתמשתי בסמים. ההערה שלה הייתה שיפוטית ובלתי הולמת, שכן רבים משתמשים בחומרים לתרופות עצמיות, ושימוש בסמים ידוע למעשה כנכות.

חוויתי סטיגמה גם בקרב פסיכיאטרים. כשאובחנתי בשנת 2007, נאמר לי לאחר כ-36 שעות בבית החולים כי אני "נכה לצמיתות ולגמרי". הרופא לא הציע תקווה להחלמה. נראה היה שלעזוב את בית החולים ולהיות יציב מספיק אפילו לחיות בקהילה זה המטרה הגבוהה ביותר שיכולתי לקוות לה. לרוע המזל, הפסיכיאטרים הבאים גם הציעו מעט תקווה ואפשרויות מוגבלות להחלים ולבנות מחדש את חיי.

למרבה המזל, בשנת 2008 פגשתי את ד"ר הנרי נסראללה שחשיבתו הייתה הפוכה לחלוטין. ד"ר נסראללה חקר את חיי, כולל פרסומי המחקר שלי, הישגי כינור וציונים גבוהים לפני הופעת הסכיזופרניה שלי. הקיום בקהילה לא היה מספיק טוב עבורו - הוא היה נחוש לעשות כל שביכולתו כדי להחזיר אותי לקולג', לחזור לעבודה ולחזור למערכות יחסים משמעותיות. אני חב לו תודה על הטיפול המסור וחשיבתו קדימה.

הוא עזר לי להגיע להחלמה מלאה עם קלוזפין ותמיכה חברתית, מה שאפשר לי לסיים את לימודיי בקולג' ולפרסם ספר על מסע ההחלמה שלי, ולאחר מכן לשמש כנשיא קרן CURESZ, שהקמנו יחד ב-2016.

כשזה מגיע לסטיגמה של סכיזופרניה, אני מרגיש שיש לנו עוד דרך ארוכה לעבור. עם זאת, סיפורים על החלמה מלאה (שאני מקווה שכוללים את שלי) מוכיחים שהיום החלמה באמת אפשרית.

אני מתכבד לקבל את ההזדמנות לדבר ולכתוב על ההחלמה שלי בתקווה שהסטיגמה הזו תלך ותפחת מאוד עם הזמן. כשאני נתקל בכל כך הרבה אחרים בהחלמה מלאה, אני אופטימי.

1. נובה סקוטיאנית שחיה עם סכיזופרניה חולקת את סיפורה

2. אקטיביזם בראש: קרלוס לאראורי הוא תומך נלהב לבריאות הנפש

3. אלין סאקס: התאוששות של גאון

4. שורדי סכיזופרניה

5. גורמי סיכון לאלימות במחלות נפש קשות