ה-CURESZ קרן
הצורך
קיימת תפיסה שגויה של חלק מהציבור שאנשים הסובלים מפסיכוזה יכולים להיות מסוכנים. ייתכן שהשקפה השלילית הזו נובעת מסרטים הוליוודיים ישנים או כותרות מדאיגות בעיתונים. למעשה, מעט מאוד פשעים בוצעו על ידי אנשים עם מחלת נפש קשה, ואם כן, טיפול יעיל היה יכול למנוע כל מעשי תוקפנות של מי שסובל מאשליות פרנואידיות או הזיות.
הרוב המכריע של האנשים עם הפרעות מוח פסיכיאטריות אינם מסוכנים, ולמעשה נוטים יותר להיות קורבנות מאשר מבצעי פשע. אבל מה נדרש כדי לשכנע אנשים הזקוקים לטיפול רפואי פסיכיאטרי לקבל טיפול, ולעזור להם להישאר בטיפול?
קרן CURESZ מאמינה שהנושא המרכזי הוא לספק את הטיפול האיכותי ביותר, מבוסס ראיות לאלה הזקוקים לו, על מנת לעזור להם להחלים ממחלתם, ולחזור ללימודים או לעבודה או להתנדב, כדי שיוכלו לקבל חיים משמעותיים ופרודוקטיביים. ברגע שהם יעסקו בתוכנית הטיפול הנכונה ויחזרו לקו הבסיס שלהם, חיוני שהם ידבקו באופן מלא לטיפול שלהם לטווח הארוך.
לרוע המזל, חלק מהרופאים עדיין משתמשים בתרופות אנטי-פסיכוטיות ישנות שהוצגו לפני עשרות שנים בשנות ה-50 וה-60, אשר עשויות להיות להן תגובות שליליות בלתי נסבלות וחמורות. לא מסוגלים לחיות עם תופעות לוואי כאלה, חולים רבים מחליטים להפסיק טיפול תרופתי וחוששים לנסות תרופות אחרות, מתוך הנחה שלכל התרופות יהיו תופעות לוואי דומות. במקרים מסוימים, הם עשויים להחליט לעולם לא לקחת שוב תרופות פסיכיאטריות.
במקרים אחרים, הטיפול עשוי לאפשר לאדם להשתפר מספיק כדי לעזוב את בית החולים, אך האדם נותר מוגבל תפקודית. לפיכך, שליטה בסימפטומים החריפים והשתחררות מבית החולים לא אומר שהטיפול הושלם.
חולי נפש קשים המשוחררים מבתי חולים נשארים לרוב במצב של החלמה לא מלאה במשך שנים. הם לא יכולים לעבוד, להתנדב או ליהנות מחיים משמעותיים כי הם לא מספיק טובים וממשיכים לסבול מתסמינים שיוריים. לעתים קרובות, חלק מהתרופות היעילות אך לא מנוצלות שיכולות לעזור להן להתאושש לחלוטין אינן בשימוש או אפילו מוצעות כאופציה למטופל.
קרן CURESZ מספקת חינוך לגבי תרופות וטיפולים חדישים בשימוש בסכיזופרניה ומציעה עדכונים רפואיים לגבי טיפולים אלטרנטיביים לציבור, כמו גם לרופאים ולצוותי טיפול. אנו רוצים שתלמדו על טיפולים שעשויים לשנות באופן קיצוני את חייכם, אך שאינם נידונים או מוצעים לכם.
הקרן
קרן CURESZ מספקת חינוך לגבי תרופות וטיפולים מתקדמים בסכיזופרניה שאינן מנוצלות. זה כולל מידע על התרופה הייחודית קלוזפין, שהיא התרופה היחידה שאושרה על ידי ה-FDA למקרים של עמידות לטיפול. זה כולל גם תרופות הניתנות להזרקה ארוכות טווח (LAIs) שנוחות לאנשים עם סכיזופרניה ויעילות במניעת הישנות ואשפוז חוזר.
קרן CURESZ הרכיבה א פאנל מומחים של קלוזפין בסכיזופרניה (CLOSZE). אנשים עם סכיזופרניה שממשיכים לסבול מאשליות והזיות, או שחווים רעיונות אובדניים, ומוכנים לראות אם קלוזפין יכול לעזור להם להחלים, יכולים להיכנס לאתר שלנו ולמצוא את הרופא בפאנל שגר הכי קרוב אליהם, וליצור קשר הפסיכיאטר ההוא לחוות דעת נוספת.
קרן CURESZ יצרה גם א פאנל מומחים של Tardive Dyskinesia. דיסקינזיה טרדיבית היא תופעת לוואי של תנועות לא רצוניות של טיפול ארוך טווח עם תרופות אנטי פסיכוטיות ישנות יותר. אנשים עם סכיזופרניה שחווים דיסקינזיה מאוחרת יכולים להשתמש בפאנל כדי למצוא רופא שמתגורר הכי קרוב ולקבל חוות דעת שנייה לגבי אחת מהתרופות לדסקינזיה מאוחרת שאושרו על ידי ה-FDA, שתיהן זמינות ב-2017.
CURESZ מציג סיפורים של שורדי סכיזופרניה שלא רק החלימו אלא משגשגים למרות אבחנה בעבר של סכיזופרניה. באמצעות הסיפורים של הישרדות שלנו, אנו מדגימים שהחלמה מלאה מסכיזופרניה היא למעשה אפשרית.
קרן CURESZ גם מבקשת לתקן תפיסות שגויות רבות לגבי סכיזופרניה, ולמצוא דרכים מעשיות ויעילות להעלמת הסטיגמה הנלווית לה. CURESZ מחנכת סטודנטים, אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש, חולים, משפחות והציבור הרחב באמצעות פלטפורמות מדיה שונות.
CURESZ מתעניין במיוחד בחינוך בני נוער ומבוגרים צעירים בגילאי הקולג' על סימני האזהרה המוקדמים של סכיזופרניה, שלעיתים קרובות לא מתחילים עד גיל ההתבגרות או תחילת שנות ה-20, כמו גם מצבים פסיכיאטריים אחרים כגון הפרעה דו-קוטבית, דיכאון וחרדה. אנו מרגיעים את התלמידים שמחלת נפש חמורה היא מחלה רפואית, כמו יתר לחץ דם או סוכרת, ושאין רתיעה מלקיחת תרופה לכל מחלה, לרבות הפרעות מוחיות. הראשון שלנו מועדון CURESZ באוניברסיטת סינסינטי הוקמה בשנת 2020, ואנו מבקשים להקים מועדוני CURESZ אחרים במכללות ובאוניברסיטאות ברחבי הארץ.
חבר הנאמנים של CURESZ כולל פסיכיאטרים ידועים, עורכי דין, הורים לחולי נפש ואנשי מקצוע נוספים מרחבי הארץ. בת'ני אייסר מכהנת כנשיאת קרן CURESZ, וד"ר נסראללה כסגן נשיא בכיר ומנהל מדעי. מנהלי הקרן כוללים גם מזכיר וגזבר.
פִילָנטרוֹפִּיָה
קרן CURESZ מחפשת תרומות לביצוע ולמימון פרויקטים חינוכיים ומחקריים החוקרים גורמי סיכון לסכיזופרניה והפרעות פסיכוטיות נלוות כגון הפרעה דו-קוטבית, ואסטרטגיות התמודדות עבור חולים ובני משפחותיהם. ראה עוד אצלנו משימה וחזון.
הלוגו
הלוגו של CURESZ נוצר מסרט כסף (הצבע המשויך לסכיזופרניה) המרכיב את החלק השמאלי של ה-C. סכיזופרניה מקוצר בשם "SZ", והצבע הירוק, הצבע הרשמי לבריאות הנפש. הכוכב הנופל מסמל את העידוד הקשור להתגברות על סכיזופרניה באמצעות מניעה, טיפול ובסופו של דבר ריפוי, אך ל"כוכב" הזה יש גם דמיון מכוון לנוירון עם האקסון שלו, המסמל סכיזופרניה כמצב נוירוביולוגי.
הִיסטוֹרִיָה
קרן CURESZ נוסדה במשותף על ידי ד"ר הנרי א. נסראללה ובת'ני אייסר ביולי 2016. בת'אני אובחנה כחולה סכיזופרניה בשנת 2007. תחת טיפולו של הפסיכיאטר שלה, ד"ר נסראללה, התברר שהיא "עמידה לטיפול". בגלל הזיות שמיעה מתמשכות. הודות לטיפול בקלוזפין, התסמינים של בתאני נעלמו לחלוטין, והיא חזרה לקדמותה, ואיפשרה לה לשוב למערכות יחסים, ללמוד, לנגן בכינור וליהנות מהחיים עם המשפחה והחברים.
לאחר החלמתה המלאה מפסיכוזה, בת'אני עברה לאוניברסיטת סינסינטי, סיימה את קורסי החובה עם תואר א' כמעט ישר, וקיבלה את התואר בביולוגיה מולקולרית בהצטיינות ב-2011. ב-2014 היא פרסמה את ספר זיכרונותיה, מוח מנוכר, המפרט את החלמתה לאחר ארבע שנים של חוסר בית ופסיכוזה. כיום, בת'אני מטיילת ברחבי הארץ ומשתפת את מסע ההחלמה שלה, כדי לעורר השראה בחולים ובמשפחות, וכדי לעזור לרופאים ולאנשי מקצוע אחרים בבריאות הנפש להבין טוב יותר את החוויה של תסמיני סכיזופרניה והחלמה, וכיצד המטופלים שלהם יכולים להחלים ולחזור לקו הבסיס שלהם.
באמצעות שותפותה עם ד"ר נסראללה וקרן CURESZ, היא מקווה להציע לאנשים עם סכיזופרניה, למשפחותיהם, לרופאים ולציבור הרחב מידע הנחוץ על סכיזופרניה.