伯大尼 yeiser,BS
总统,CURESZ 基金会

精神分裂症与互助小组

我在2007年被诊断出患有精神分裂症。确诊后,医生立刻且毫不动摇地断定我完全丧失劳动能力且为永久性残疾。经过非常艰难的十二个月、尝试多种药物均告失败后,他的可怕预言似乎成真了——我将永远无法工作、上学或独立生活。但在2008年,我证明了他做出的每一个预言都是错误的。.

我对互助小组的期望

全美精神疾病联盟和其他美国组织在美国各地赞助小型分会/互助小组,这些分会在大多数社区甚至农村地区都能找到。在我确诊后不久,我得知本地有一个互助小组。然而,我从来没有真正想去参加过。我对结识其他人没有兴趣,他们可能像我被预判的那样,是永久性且完全残疾的。我想象着,任何能够从精神分裂症中恢复到足够程度的人都会迅速离开,并且在充分享受健康的新生活的同时,自然没有时间去参加会议。.

我脑海中浮现出这样一个聚会:人们倾诉着最糟糕、最噩梦般的细节,毫无保留。我原本以为会有悲伤和泪水,因为精神分裂症患者及其家属正试图与他们的残障达成和解,不再去追求更高水平的健康与幸福。.

简而言之,我不想完全和那些与我有同样诊断的人一起重建生活。我想结识那些身体健康、工作、上学和/或操持家庭的熟人和朋友。甚至在我长达十二个月的残疾休假期间,我也始终坚信,我能够在一个多元化的社会群体中重新获得接纳,并重建生活。.

听别人说

这些年来,我听到过人们对全国各地支持小组褒贬不一的评价。有些参与者发现的,正是我原本希望避免的——一群人聚集在一起,试图与永久且无休止的痛苦和解,却几乎看不到希望。然而,随着我不断向人们提问并倾听他们的故事,我意识到自己的印象可能并不准确。 我也听到了截然相反的评价,其中包括一位住在佛罗里达州、患有精神分裂症的朋友的积极评价。对他来说,他和家人通过当地全国精神疾病联盟(NAMI)找到的支持小组,成为了他新生活的基石。 如今,他已完全康复,工作了数年,并正在攻读研究生学位。他依然积极参与着当初赞助他所在支持小组的那个组织。.

更让我惊讶的是听到这些互助小组具有多样化的特点。不同的人有不同的性格,每个互助小组也形成了自己独特的性格,以满足不同的需求。一些参加小组的人没有家人,而另有时则得到了很好的支持。有时,完全康复的人也会参加并鼓励那些仍在挣扎的人。残疾多年的人可能会通过新的治疗选择找到新的希望,并找到让生活更充实、更健康的实用方法。.

终于要试一试了

在我从精神分裂症中康复后(多亏了氯氮平,因为我属于难治性患者),一个我曾决定绝不参加的当地互助小组邀请我和母亲分享我们的故事,包括我对自身病情的看法,以及她作为母亲和护士的视角。 尽管当晚参加支持小组的人很少,但能回馈他人让我感到非常欣慰。最重要的是,我能给人们带来希望,而不仅仅是接受残疾这一事实。.

如今,我意识到,人们需要时间来哀悼,并从与自己有相同诊断结果的人那里获得慰藉。当感到沮丧和绝望时,哭一场能起到宣泄情绪的作用;而明白自己并非独自承受痛苦,并且在意想不到的地方也能结识珍贵的朋友,这会带来莫大的帮助。 我坚信,家人绝不能放弃。总会有新的药物、新的营养补充剂和尖端疗法出现。如今,精神分裂症领域的专家们正密切关注至少两种即将问世的新药,它们在治疗精神分裂症方面具有完全崭新的作用机制。.

在康复过程中,几年前,我通过CURESZ基金会成立了自己的基层互助小组,旨在鼓励和帮助他人。CURESZ董事会成员兼专业咨询师凯瑟琳·恩格尔(Catherine Engle)与我合作,共同制定了参与者须知。 每次聚会中,都有几位已从精神分裂症中完全康复的人士参加。在线上聚会中,我们还邀请了几位完全康复者的家属参与。 我发现他们资源丰富且极具鼓舞作用。正在经历困境的家庭欢迎加入我们,并向电话会议中正在康复中的参与者提问。那些生活状况良好的人会分享自己的亲身经历、相关建议,以及在他们自己也曾陷入困境、感到绝望的人生阶段中,哪些方法对他们最有效。.

我很满意我的支持小组的运作方式以及它满足需求的方式。有时,我认为自己才是受益最大的人。我很高兴看着它不断成长。.

永不放弃希望

今天,当我向精神分裂症患者群体发表演讲时,我强调希望永远不会破灭。我承认人需要有悲伤的时刻,但我强调,同样也有需要奋斗的时刻,甚至要为微小的成就而庆祝。是的,今天我确实推荐互助小组——那些能够提供疗愈与希望的小组。.

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