亚历山德拉-约翰

亚历山德拉-约翰

同伴互助专家、职业指导师和志愿者：亚历山德拉-约翰（笔名）

我从未想过自己会患上精神分裂症。我也没有想到，在确诊之后，我会有这么多机会去帮助其他同样受到这种疾病影响的人。

我一直是个快乐的孩子，直到 12 岁左右。12 岁那年，我真的写了一份遗嘱，因为我有自杀倾向，并把这份遗嘱告诉了我的一个朋友。我的姐姐发现了这份遗嘱并质问我，但我置之不理。我的父母发现我变得抑郁，这是我母亲的家族遗传病，于是安排我去看学校的心理咨询师。她说我很好。

高一下学期，我家从路易斯安那州搬到了俄克拉荷马州的一个小城市。搬家后，我发现自己变得消极悲观，但因为我对自己和他人都没有危险，所以我以为自己没什么大问题。高三前的那个夏天，我患上了单核细胞增多症，虽然医生发现我患有抑郁症，但我还是让父母相信我一切正常。我以为我的抑郁经历只是我的人生宿命。

大学期间，我开始服用抗抑郁药物并滥用药物，但我还是于 1997 年顺利毕业，获得了路易斯安那州立大学心理学学士学位。

大约在我开始攻读经济学研究生的时候，我妈妈终于鼓励我去看心理医生，在那里我透露了自己情绪波动的情况，并被诊断出患有躁郁症。我辗转于全职和兼职工作之间，当我无法全职工作时，我无家可归了一个月，住在内城的一个无家可归者收容所里。虽然感觉非常危险，但我很满足。大约在那个时候，我还变得非常偏执，害怕别人发现我被诊断出患有躁郁症，并停止了我的药物治疗。我再也无法完成我的经济学硕士学位。

几年来，我在休斯顿的一所学校兼职教书。2007 年，我终于同意恢复服药，并再次搬到父母家。不久之后，也就是 2008 年，我母亲担心我会试图自杀，并认为我无法照顾自己。她找到了一名律师，帮助她获得监护权。有一天，警察找到我，没收了我的驾照。我还被剥夺了投票权。因为我对警察和警笛有妄想症，所以被逮捕对我来说是一个巨大的创伤。当时我还听到了一些声音，提醒我在警察面前要提高警惕。

我被送到医院时感觉很害怕，因为一位病友告诉了我关于电休克疗法（ECT）的可怕故事。事后，我怀疑她的描述是否准确。我也不知道自己会在那里待多久。幸运的是，我服用的抗精神病药物在一周后开始起效。服药后，我的妄想症减轻了很多，但医生给我开的抗精神病药物剂量非常大，对我有很强的镇静作用，使我功能障碍和残疾。我觉得我的人生完了。我以为自己会一直残疾下去，而我对残疾的看法是它是一条不归路。

住院六个月后，我出现了指令性幻觉，告诉我吞下一瓶泰诺自杀。我差点就成功了，幸好被爸爸及时发现。不久后，我与一位心理咨询师签订了一份合同，同意不再伤害自己，我也坚持了下来。

在接下来的几年里，我一直对自己感到失望。我曾在一家非营利机构兼职担任普通教育教师，后来又做过秘书。但我无法从事全职工作，只能靠社会保险残障收入生活。

几年后，我开始服用氯氮平，生活得到了极大改善。这种抗精神病药物消除了我持续出现的偏执、幻听和自杀念头。我本以为氯氮平不会对我的生活产生重大影响，但它在几周后就起了作用，正如我的治疗师（她也是一名执业护士）所预料的那样。当然，我必须习惯每周抽一次血，然后每月抽一次。我还需要每晚至少睡 10 个小时。不幸的是，对我来说，所开的剂量并不能在 24 小时内完全抑制我的症状。我的精神科医生为我提供了额外的氯氮平药片，让我在下午服用，这样就消除了大部分症状。从那以后，我一直在重新开始我的生活。

开始服用氯氮平之后，我开始寻找自己的职业定位。2013 年，我发现了 SARDAA（美国精神分裂症及相关障碍联盟，即今天的精神分裂症和精神病行动联盟）及其为精神分裂症或相关障碍患者提供的免费支持小组。这些小组被称为 SA 或精神分裂症联盟：精神病支持与接纳。这些支持小组使用的蓝皮书为我提供了一个新的目标："也许康复最明显的标志就是症状的减轻和控制，以至于允许一个人有能力找到并保持稳定和有组织的活动"（蓝皮书，2019 年版，第 24 页）。

2015 年，在志愿担任 SARDAA 赠款撰稿人后，我获得了年度志愿者的荣誉。几年后，我决定直面 "被发现 "的恐惧，通过了同伴支持专家的认证，学习讲述自己的故事来帮助他人，帮助他们寻找资源。我受聘于 SARDAA，负责协调 SA 小组的工作，2020 年 7 月，我被提升为社区参与主任。我现在仍在这个职位上，在 SARDAA 工作了三年多。

2017 年，我获得了路易斯安那州同行支持专家以及 PARW/CC（简历撰写者和职业指导师专业协会）职业指导师的认证。目前，我正在攻读堪萨斯州立大学学术指导专业的在线硕士学位。

曾经有一位心理医生告诉我，我再也无法从事全职工作了。我把这句话当成了一种挑战，开始每隔几年增加一次工作时间。2022 年 12 月，我获得了堪萨斯州立大学的学术指导研究生证书。我将继续攻读学术指导硕士学位。我在精神分裂症与精神病行动联盟（S&PAA-Schizophrenia & Psychosis Action Alliance，前身为 SARDAA）工作了五年多，负责协调免费支持小组、接听帮助热线电话和电子邮件、管理志愿者以及帮助开展宣传项目。我仍然拥有路易斯安那州的同伴支持专家认证，并继续通过 PARW/CC 担任职业指导师。

自 2023 年 7 月 14 日起，我不再从事外联、接听求助热线电话和电子邮件以及管理支持小组和志愿者的工作。我受聘全职帮助本州公立大学的大学生申请并维持奖学金和助学金。我终于实现了自己在 2008 年制定的目标--摆脱残疾。

我相信，我指导他人的广泛经验将帮助我在与来自不同背景的人一起工作时脱颖而出。

我每天都对自己的康复心存感激，并希望看到其他人也能像我一样重建生活。未来，我计划继续为支持小组提供帮助，并帮助精神分裂症或相关疾病患者求职和/或求学。