ד"ר קרייג צ'פקה, חבר, מועצת המנהלים, קרן CURESZ, פסיכיאטר פרטי ועוזר פרופסור של
פסיכיאטריה, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת צפון קרוליינה
דיסקינזיה טרדיבית: השפעה על חיי המטופלים
לימדתי עוזר רופא פסיכיאטרי על דיסקינזיה טרדיבית (TD) לאחרונה, והוא אמר לי שהמנחה הקליני שלו, פסיכיאטר ותיק לקראת פרישה, הביע את התחושה, "אני לא יודע למה כולם מתעצבנים כל כך על TD - זה לא כל כך גרוע כמו שראיתי את זה בבית החולים הממלכתי. לכם הצעירים יש יותר מדי תגובה רגשית לדברים". אמריקה נאבקה לאחרונה בהתחשבנות מזמן עם אי צדק חברתי, ואני מקווה שגם התחום הרפואי יכול לשנות את האופן בו הוא מגיב לסבל שסובלים גם אנשים עם TD.
ישנן השלכות חברתיות ותעסוקתיות עמוקות שעומדות בפני אנשים עם TD. אחת המטופלות שלי היא אישה חכמה וחרוצה בת 49 שעובדת במשרד. היא הרגישה זמן רב שהיא פוגעת ב"תקרת הזכוכית" בניסיון לטפס בסולם התאגידים כאישה במקצוע הנשלט על ידי גברים. כשהיא פיתחה TD, היא פחדה שזה יהיה עוד מחסום בפני הממונים עליה ועמיתיה לעבודה שייקחו אותה ברצינות. היא הייתה כל כך מודעת לעצמה שאולי היו לה תנועות פנים לא רצוניות מבלי שהיא שמה לב לכך, היא הציבה את הסמארטפון שלה ליד שולחנה כדי לתעד את פניה כל היום. היא הייתה מקרצפת את הסרטון בארוחת הצהריים או אחרי העבודה, ובכל סימן של תנועה, היא הייתה מתחילה לבכות ולהתייאש מכך שלעולם לא תשיג את יעדי הקריירה שלה.
היא ציינתה שהיא הרגישה ברת מזל שהייתה לה עבודה טובה כאשר פיתחה TD, מכיוון שהיא לא חשבה שמישהו יעסיק אותה אפילו למשרה התחלתית עם TD. היו לי מטופלים אחרים עם TD שהרגישו מופלים לרעה בעת הגשת מועמדות למשרות צווארון כחול ולבן כאחד, וניסוי קליני שנערך לאחרונה בחן מצב זה1. שחקנים צולמו כשהם משתתפים בריאיון מבוסס תסריט שהיה לו שני גרסאות: אחת שבה השחקן חיקה תנועות פנים התואמות ל-TD קל עד בינוני ואחרת שבה לא עשה זאת. 800 האנשים חולקו באופן אקראי ושווה לצפות בגרסת ה-TD המחוקה או בגרסאות ללא-TD, וכל המשתתפים נשאלו שאלות לגבי הרושם שלהם מהמרואיין בנוגע לתעסוקה, חברות או היכרויות.
תוצאות המחקר היו מייאשות, אם לא מפתיעות. בעוד ש-65% מהאנשים שהראו את הגרסה הלא-TD הרגישו שהמרואיין יתאים לעבודה מול לקוח, רק 25% של אנשים שצפו באותו שחקן אומר את אותן המילים באותה צורה - אבל עם טיפול פנים לא רצוני קל עד בינוני. תנועות - חשב שהוא יתאים לאותה עבודה. המחקר גם הראה שהמשתתפים תפסו את השחקנים המחקים TD כשותפים פחות מעניינים, פחות ידידותיים ופחות נוחים.
65 השנים שקדמו לאישור מעכבי VMAT2 היו רצופות חוסר אונים בטיפול בדיסקינזיה מאוחרת (TD), עד שהמזעור או ההתעלמות ממנה הפכו להרגל. כמו בכל סבל שאנו מעלימים ממנו עין, ישנן השלכות שאיננו תופסים עד שמאירים עליהן זרקור. אנשי מקצוע בתחום הבריאות אינם יכולים לספק עבודה למטופלים שלנו הסובלים מ-TD. ובכל זאת, כעת, כשיש בנמצא טיפולים בטוחים ויעילים, יש לפחות צורה אחת של אי-צדק חברתי שאנו יכולים לתקן הרבה יותר בקלות מאשר רוב אלה שעומדות בפני החברה שלנו כיום.
- Ayyagari, et al. "115 מחקר ניסיוני להערכת ההשלכות המקצועיות והחברתיות של דיסקינזיה טרדיבית קלה עד בינונית." CNS Spectrums 25.2 (2020): 275-275.
