ד"ר קרייג צ'פקה, חבר, מועצת המנהלים, קרן CURESZ, פסיכיאטר פרטי ועוזר פרופסור של
פסיכיאטריה, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת צפון קרוליינה
דיסקינזיה טרדיבית: השפעה על חיי המטופלים
לימדתי עוזר רופא פסיכיאטרי על דיסקינזיה טרדיבית (TD) לאחרונה, והוא אמר לי שהמנחה הקליני שלו, פסיכיאטר ותיק לקראת פרישה, הביע את התחושה, "אני לא יודע למה כולם מתעצבנים כל כך על TD - זה לא כל כך גרוע כמו שראיתי את זה בבית החולים הממלכתי. לכם הצעירים יש יותר מדי תגובה רגשית לדברים". אמריקה נאבקה לאחרונה בהתחשבנות מזמן עם אי צדק חברתי, ואני מקווה שגם התחום הרפואי יכול לשנות את האופן בו הוא מגיב לסבל שסובלים גם אנשים עם TD.
ישנן השלכות חברתיות ותעסוקתיות עמוקות שעומדות בפני אנשים עם TD. אחת המטופלות שלי היא אישה חכמה וחרוצה בת 49 שעובדת במשרד. היא הרגישה זמן רב שהיא פוגעת ב"תקרת הזכוכית" בניסיון לטפס בסולם התאגידים כאישה במקצוע הנשלט על ידי גברים. כשהיא פיתחה TD, היא פחדה שזה יהיה עוד מחסום בפני הממונים עליה ועמיתיה לעבודה שייקחו אותה ברצינות. היא הייתה כל כך מודעת לעצמה שאולי היו לה תנועות פנים לא רצוניות מבלי שהיא שמה לב לכך, היא הציבה את הסמארטפון שלה ליד שולחנה כדי לתעד את פניה כל היום. היא הייתה מקרצפת את הסרטון בארוחת הצהריים או אחרי העבודה, ובכל סימן של תנועה, היא הייתה מתחילה לבכות ולהתייאש מכך שלעולם לא תשיג את יעדי הקריירה שלה.
She remarked that she felt lucky that she had a good job when she developed TD because she didn’t think anyone would hire her for even an entry-level position with TD. I have had other patients with TD feel discriminated against when applying for both blue- and white-collar jobs, and a recent clinical trial studied this situation1. Actors were filmed participating in a scripted interview that had two versions: one in which the actor imitated facial movements consistent with mild to moderate TD and another in which he did not. The 800 people were evenly randomized to watch either the imitated TD version or the non-TD version, and all participants were asked questions about their impressions of the interviewee in regards to employment, friendship, or dating.
תוצאות המחקר היו מייאשות, אם לא מפתיעות. בעוד ש-65% מהאנשים שהראו את הגרסה הלא-TD הרגישו שהמרואיין יתאים לעבודה מול לקוח, רק 25% של אנשים שצפו באותו שחקן אומר את אותן המילים באותה צורה - אבל עם טיפול פנים לא רצוני קל עד בינוני. תנועות - חשב שהוא יתאים לאותה עבודה. המחקר גם הראה שהמשתתפים תפסו את השחקנים המחקים TD כשותפים פחות מעניינים, פחות ידידותיים ופחות נוחים.
The 65 years that preceded the approval of VMAT2 inhibitors were filled with futility in treating TD, until minimizing or ignoring it became a habit. As with any suffering we turn a blind eye to, there are consequences we don’t perceive until a light is shined on them. Healthcare providers cannot give our patients with TD a job. Still, with safe and effective treatments now available, there is at least one form of social injustice we can remedy far more easily than most of those our society currently faces.
- Ayyagari, et al. "115 מחקר ניסיוני להערכת ההשלכות המקצועיות והחברתיות של דיסקינזיה טרדיבית קלה עד בינונית." CNS Spectrums 25.2 (2020): 275-275.