伯大尼耶瑟
CURESZ基金会主席

精神分裂症的三大耻辱

2008 年，当我从精神分裂症中完全康复时，我准备向家人、朋友和熟人透露我从精神分裂症到完全持续康复的过程中的细节。对我来说很重要的是解释我所经历的一切，并分享精神分裂症确实有可能康复，这要归功于抗精神病药物。就我而言，使我进入高水平持续康复和新生活的是 FDA 批准的唯一用于治疗难治性精神病的药物。

然而，当我与大学里的新朋友，以及生活中各个时期的老朋友分享我的心路历程时，我普遍得到了否定的回应。听到我的诊断的人与我保持距离，并且似乎表现得好像我一定是危险的，不稳定的，或者可能不再值得信赖。

我的印象是，焦虑症、双相情感障碍和抑郁症等一般脑部疾病的耻辱感正在改善。当迈克尔菲尔普斯等名人公开讲述他们康复的故事时，他们将精神疾病正常化并提供了见解。今天，躁郁症通常与创造力、生产力和艺术性有关。然而，我很少在媒体上听到任何关于精神分裂症的正面消息。

对于媒体上关于精神分裂症康复的每一个故事（是的，有一些，见 1、2、3、4），似乎还有许多其他关于精神病导致的暴力和古怪行为的故事。值得注意的是，这些危险行为通常与缺乏治疗或违规有关。统计数据证实，接受精神分裂症治疗的人并不比普通社区更暴力，但普通大众中的许多人并没有意识到这一点 (5)。

2008 年，在透露我的诊断结果并得到否定回应后，我没有向大多数人透露。然而，这让我感到孤独，就像我生活在阴影之下一样。我感到孤立无援，不愿追求深入而有意义的关系。

2011 年，大学毕业后，我的医生鼓励我写回忆录。我发布了 心灵疏远 2014年，公开一切。

其他精神分裂症患者经常问我是否应该公开他们的病情。对于这个问题，我没有单一的答案，因为这是个人选择。对我来说，最好通过职业抱负和爱好等共同兴趣与他人建立联系，并首先建立信任。一旦建立了信任和友谊的关系，分享医疗问题就更自然了。当然，患有精神分裂症不应该是一个人生命中最重要的事情。

多年来，我的一位导师是德克萨斯州一位成功的精神病医生，他从精神分裂症中康复并执业了几十年。她曾经告诉我，在她生病时认识她的人都无法想象她的健康。与此同时，在她生命中认识她的人今天都健康、兴旺，无法想象她生病了。我发现在我自己的生活中也是如此。今天，当我与他人建立牢固的关系时，我认为他们很难想象我会被精神分裂症的毁灭性症状所战胜。

根据我的经验，我在三个层面上遇到过精神分裂症的耻辱感。

首先，在普通大众中，存在一种强烈的消极耸人听闻和歪曲精神分裂症的倾向。过去的万圣节，我在各种商店发现了“Gone Mental”节日服装。我的一些为受脑部疾病影响的人提倡的朋友忠实地发起请愿，要求重新命名这些服装或将它们下架。它总是让我感到惊讶，因为你永远不会看到糖尿病服装或癌症服装。然而，精神疾病与恐惧、缺乏理解和哗众取宠有关，这是残酷的。公众的污名化也可能导致诊断患者在生活中经历个人污名化。

我在一般医学界经历过精神分裂症的耻辱感。精神分裂症痊愈后，我联系了一位本科时代的老朋友。她在医学院学习了四年，而我还没有完成我的本科学位，另外还有四年无家可归。在她努力通过社交媒体找到我之后，我很兴奋地描述了我从精神分裂症中完全康复的情况。我没想到她的反应是恐惧和不理解。在我透露的一个电话之后，我再也没有收到她的消息。

2008年在我康复之前，我去看了一位家庭医生进行例行检查。当她在我的图表中看到抗精神病药物时，她告诉我“如果你没有使用药物，你就不需要这种药物了！”我告诉她我从来没有吸毒。她的评论带有判断力且不恰当，因为许多人使用物质进行自我治疗，而物质滥用实际上被认为是一种残疾。

我也经历过精神科医生的耻辱。当我在 2007 年被确诊时，在医院呆了大约 36 个小时后，我被告知我“永久且完全残疾”。医生没有提供康复的希望。似乎出院后能稳定地生活在社区是我所能期望的最高目标。不幸的是，后来的精神科医生也没有给我恢复和重建生活的希望和有限的选择。

幸运的是，在2008年，我遇到了与他想法截然相反的Henry Nasrallah博士。 Nasrallah 博士研究了我的生活，包括我的研究出版物、小提琴成就和精神分裂症发作前的高分。在社区中生存对他来说还不够好——他决心尽其所能让我重返大学、重返工作岗位并恢复有意义的人际关系。我要感谢他的悉心照料和前瞻性思考。

他用氯氮平和社会支持帮助我完全康复，让我完成了大学教育并出版了一本关于我的康复之旅的书，然后担任我们于 2016 年共同成立的 CURESZ 基金会的主席。

谈到精神分裂症的耻辱感，我觉得我们还有很长的路要走。然而，完全康复的故事（我希望包括我自己的故事）证明，今天的康复确实是可能的。

我很荣幸有机会谈论和写下我的康复，希望随着时间的推移，这种耻辱会大大减少。当我遇到这么多完全康复的人时，我很乐观。

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